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Fare rete contro le malattie rare


 
   
 

a cura di Chiara Albicocco

 

Probabilmente ha ragione il ministro della Salute, Renato Balduzzi, che preferisce definire le malattie rare come malattie difficilmente diagnosticabili. Catalogarle come rare non è del tutto corretto e potrebbe essere fuorviante: se ne contano più di 8mila e colpiscono una persona su 10mila, nel complesso il 10% dei malati gravi.
Uno dei problemi principali è quello della diagnosi, spesso molto difficoltosa e dai costi molto elevati. La soluzione migliore può essere quella di fare rete, cercando di veicolare informazioni e conoscenze a favore delle persone colpite da patologie genetiche e rare.
A tal fine esistono realtà come MAGI, un'associazione no-profit internazionale di medicina genetica che ha come mission proprio quella di rispondere alle esigenze dei malati rari, soprattutto per quanto riguarda la diagnosi delle patologie.
Abbiamo ascoltato Matteo Bertelli, genetista e presidente di MAGI

 

Ascolta l'intervista a Matteo Bertelli

Scarica il file audio in mp3

 

 

26.04.2012

 

 

 

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