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a cura di Barbara Gallavotti
Ascolta
il servizio con l'audio di alcune scene
dello spettacolo teatrale
Il 16 maggio 1997 Bill Clinton pronunciò un discorso
in cui scusa per una delle vicende più traumatiche
della storia medico-scientifica degli Stati Uniti: lo
studio Tuskegee. La vicenda è stata presentata
al pubblico dell'Auditorium di Roma il 9 novembre sotto
forma di una rappresentazione teatrale a cura della Fondazione
Sigma Tau. Sul palco due attori hanno dato lettura a estratti
originali, selezionati da Gilberto Corbellini, provenienti
dal discorso di Clinton e dal rapporto del comitato che
dovette giudicare i fatti. Il commento è stato poi
lasciato a Silvio Garattini e Stefano Rodotà.
Ma vediamo cosa fu questa drammatica vicenda Tuskegee.
Tutto cominciò nel 1932, in Alabama. Alcuni medici
decisero di svolgere uno studio sul decorso della sifilide,
soprattutto nei suoi stadi più avanzati. Furono coinvolti
600 uomini afroamericani. Erano quasi tutti analfabeti e
furono proposte loro assistenza ospedaliera gratuita, cibo
ed eventualmente funerali gratuiti. Ma ai 399 che risultarono
affetti da sifilide non fu detto della loro condizione.
Non fu detto all'inizio, quando avrebbero dovuto essere
informati anche se non esistevano cure a parte trattamenti
con metalli pesanti molto tossici. E non fu detto neppure
tempo dopo, quando 250 di loro furono trovati positivi per
la sifilide alla visita di leva e quando avrebbero potuto
e dovuto essere trattati con penicillina, quella sì,
efficace come cura. Incredibilmente lo studio non era ancora
cessato 40 anni dopo il suo inizio, ma nel 1972 la stampa
scoprì la vicenda e la fece divenire di dominio pubblico.
Si scoprì che dall'inizio della sperimentazione 28
uomini erano morti direttamente di sifilide e 100 per complicazioni
associate alla malattia. Quaranta mogli erano state
infettate e 19 bambini erano nati affetti da sifilide congenita.
Il Paese fu sotto shock: nulla di simile era mai venuto
alla luce in una nazione considerata civile; non solo uomini
afroamericani e le loro famiglie erano stati trattati in
disprezzo dei più elementari diritti umani,
ma per lunghi anni, dopo che la guerra era finita, non si
era dato seguito alle norme sul consenso informato tracciate
dopo il processo di Norimberga ai medici criminali nazisti,
norme concepite proprio per delimitare il confine tra la
tortura e la sperimentazione medica legittima.
La vicenda di Taskegee però non venne giudicata in
maniera emotiva: un comitato tecnico si occupò di
analizzarla.
I risultati del rapporto furono spietati. Non solo lo
studio risultò immorale e razzista, ma anche mal
condotto, di fatto sostanzialmente privo di efficacia. Il
trauma nazionale portò anche alla nascita di un altro
rapporto, che sancì le linee guida etiche per la
sperimentazione biomedica su esseri umani, compreso ciò
che riguarda la giustizia nella distribuzione dei benefici
che ne derivano.
Da allora la sperimentazione biomedica ha fatto molti progressi,
ma ha anche posto nuovi problemi; di conseguenza il dibattito
su ciò che è lecito e ciò che non lo
è non si è mai interrotto. Un punto cardine,
unanimemente condiviso, è il fatto che tutti coloro
che partecipano a sperimentazioni biomediche debbano essere
adeguatamente informati e consenzienti. Ma come è
possibile ottenere il consenso informato da persone ad esempio
troppo incolte per capire davvero cosa si propone loro,
o troppo deboli perché in carcere o in altre situazioni
di disagio sociale? E cosa avviene in Paesi come l'India,
che anche nel legittimo desiderio di mettere a punto farmaci
per la propria popolazione ha triplicato in cinque anni
il volume di affari legato alla sperimentazione biomedica,
o in Cina, o in Africa? È lecito o meno coinvolgere
in studi sperimentali come quelli sull'Aids persone che
vivono in nazioni estremamente povere e non avrebbero comunque
accesso ad alcuna delle cure disponibili per i più
ricchi? In fondo, se il giudizio sul caso Tuskegee è
stato chiaro e deciso fin da subito, diverse delle domande
centrali che la vicenda ha sollevato non hanno trovato risposta
definitiva. Né potranno forse mai trovarla, perché
le condizioni sociali e scientifiche a contorno cambiano
in continuazione, costringendoci a un inevitabile e incessante
sforzo per comprendere cosa sia di volta in volta giusto
fare, nella speranza di evitare vittime innocenti, sia fra
quanti potrebbero essere coinvolti in sperimentazioni rischiose
sia fra quanti potrebbero beneficiare di cure innovative,
se fossero sviluppate.
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